Por Sérgio Madeira, diretor técnico da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde (ABRAIDI)
Mais de 200 mil pessoas já passaram por cirurgia robótica no Brasil, em especialidades como urologia, ginecologia, cirurgia torácica e cirurgia digestiva. É um número expressivo e que revela não apenas a expansão de uma tecnologia, mas a dimensão de uma experiência humana que, paradoxalmente, ainda é pouco ouvida quando discutimos o futuro das próprias tecnologias em saúde.
A cirurgia robótica já produziu uma extensa literatura científica. Há estudos sobre segurança, desfechos clínicos, custos, eficiência hospitalar, precisão dos procedimentos e benefícios para os profissionais. São informações fundamentais. Afinal, nenhuma tecnologia médica pode ser incorporada de maneira responsável sem que se conheça sua efetividade, seus riscos e sua relação entre custos e benefícios.
Mas existe uma pergunta que dificilmente aparece nos dossiês: o que essa experiência significou para quem esteve sobre a mesa cirúrgica? Quanto do que chamamos de sucesso de uma tecnologia pode ser medido apenas por números? Uma cirurgia pode ter sido tecnicamente impecável e, ainda assim, ter sido vivida pelo paciente como uma experiência de dor, medo, ansiedade ou insegurança. Da mesma forma, pode representar uma recuperação mais rápida, menos sofrimento e a possibilidade de retomar a vida cotidiana antes do esperado.
Essas dimensões não são opostas à ciência. Elas também são parte da ciência. Talvez estejamos diante de uma espécie de paradoxo da medicina contemporânea. Quanto mais sofisticadas se tornam as tecnologias, mais precisos são nossos instrumentos de mensuração. Calculamos custos, probabilidades, riscos, taxas de complicações, tempo de internação e indicadores de desfecho. Transformamos a experiência clínica em dados para que possamos tomar decisões melhores. Mas, nesse processo, corremos o risco de transformar também o paciente em dado.
O paciente não é apenas o portador de uma doença, um número em uma estatística ou um indivíduo que produz um determinado desfecho clínico. É alguém que sente, interpreta, compara, teme, espera e atribui significado àquilo que lhe acontece. A medicina trata corpos, mas é vivida por pessoas. Por isso, quando uma tecnologia médica é avaliada para incorporação ao SUS ou à saúde suplementar, os dossiês precisam continuar sendo robustos em custo-efetividade, segurança e desfechos clínicos. Mas talvez seja necessário acrescentar uma outra dimensão: a voz de quem viveu a experiência.
No Brasil, as associações de pacientes geralmente se estruturam em torno de doenças específicas, como doenças raras, diabetes ou hemofilia. É uma organização legítima e necessária. Mas existe outra possibilidade de participação social ainda pouco explorada: reunir pessoas não pela doença que possuem, mas pela experiência de tratamento que vivenciaram. É nesse espaço que surge a ideia de um movimento de pacientes submetidos à cirurgia robótica. Independentemente da doença de base, essas pessoas compartilham uma experiência que pode gerar conhecimento. Não necessariamente um conhecimento capaz de substituir ensaios clínicos, estudos econômicos ou avaliações científicas, mas um conhecimento complementar: aquele que nasce da experiência concreta.
Imagine um paciente prestes a se submeter a uma cirurgia podendo contribuir, voluntariamente, para um cadastro que permita, no futuro, ouvir pessoas que já passaram pela mesma experiência. Com proteção rigorosa de dados, consentimento livre e esclarecido e governança adequada, essa base poderia possibilitar a participação de pacientes em processos de discussão e avaliação de tecnologias em saúde, inclusive nas consultas públicas da CONITEC. A proposta não é criar uma nova fonte de pressão sobre os órgãos responsáveis pelas decisões. Tampouco substituir a ciência pela opinião. É ampliar a própria ideia de evidência.
Porque há uma diferença entre falar sobre o paciente e ouvir o paciente. Mesmo que apenas 20% dos pacientes aceitassem se cadastrar e somente 5% desses respondessem a um convite específico, já seria possível construir uma base significativa de relatos reais. A cirurgia robótica representa o avanço da precisão, da capacidade técnica e da inovação. Mas nenhuma máquina é capaz de responder sozinha à pergunta mais simples e, talvez, mais importante: como foi para você? Se queremos construir sistemas de saúde mais eficientes, sustentáveis e baseados em evidências, precisamos também reconhecer que a experiência humana é uma forma de conhecimento. Não substitui os números, mas pode dar significado a eles.
Sociedades médicas, hospitais, universidades, gestores públicos e privados e, sobretudo, os próprios pacientes estão diante de uma oportunidade de discutir se esse movimento é viável. A próxima fronteira da inovação em saúde talvez não esteja apenas dentro de um robô, de um laboratório ou de um centro cirúrgico, mas na capacidade de transformar experiência em conhecimento, conhecimento em participação e participação em decisões mais humanas.
